Fjärde op check
Miranda | 2013-11-26 | 12:46:49 Kommentera här! » 0 st
Strax efter kl 8 imorse lämnade vi Miranda på avd 6 och en kirurg och narkosläkare tog över. Vid 10 tiden ringde de att de var klara och vi fick komma till uppvaket för att träffa henne ❤️
Får se hur länge vi blir kvar här.
De vill ha extra koll på henne eftersom hon är så liten, så hon håller pulsen bra och inte får andningsuppehåll. Hon har fått lite mat, det första kom upp igen men sen har det gått bra.
Hon är lite kinkig och trött men allt har gått bra😊
Cvkdags
Miranda | 2013-11-26 | 08:18:12 Kommentera här! » 0 st
Nu har vi lämnat över Miranda uppe på kirurgavdelningen.
Eftersom de "bara" ska sätt in en ny cvk så bör det inte ta så lång tid.
25 november
Miranda | 2013-11-25 | 09:07:48 Kommentera här! » 2 st
Im just sayin
mitt liv . com | 2013-11-23 | 20:58:00 Kommentera här! » 0 st
En månad
Miranda | 2013-11-23 | 13:51:00 Kommentera här! » 1 st
Egentligen skulle Pandan blivit en månad nu (cirka), istället blir hon snart fyra månader! Woooot?!
Vart tog tiden vägen? :D
Känns inte som denna tiden varit "på riktigt", det börjar när vi får komma hem :)
Längtar hem!! Börjar tröttna massa på sjukhus... Hoppas det blir operation för cvk nu på måndag och att det går fort tills nästa op.datum :)
4 aug 2013 :)
Overkligt att se henne, liten, skruttig men jättesöt ❤️😊
Update från götet!
Miranda | 2013-11-22 | 18:30:00 Kommentera här! » 0 st
Det går framåt..!
Att de tog bort cvk direkt vi kom ner var nog tur men det hjälpte inte helt å hållet så de fick dubbla dosen av antibiotika. Så nu är infektionsvärdet snart nere på noll ♥ De trodde de skulle kunna ha satt in en ny cvk nu fredag eller lördag men det blir då istället måndag eller tisdag, peppar peppar då att inget mer skulle hända och sätta sig i vägen...
Miranda mår bra trots allt, så jäkla duktig tjej! ♥
Bitter, gnäll o jäklar
Miranda | 2013-11-20 | 22:15:28 Kommentera här! » 0 st
Ja, bitter och trött är vad jag är, usch vill bara hem! :(
Känns som om vi blivit bortskämda hemma i Karlstad.
Börjar från början så ni förstår varför jag är sur o bitter.
Miranda skulle ha mat vid nio på kvällen men eftersom hon sov så gott i bilen så körde vi på så vi skulle komma fram någon gång, vi kom fram vid tio. Väl framme så vill läkaren prata med oss först innan Miranda får mat, hmm okej tänkte vi, kan väl vänta några minuter då... Dessa några minuter blev till cirka två timmar (!!!) Miranda som oftast till och med är hungrig två timmar efter hon ätit, får ju bara äta visst mycket var tredje timme, var nu panikhungrig. Både jag och Daniel kokade kan jag lova. Till slut så gick det väl bra att hon fick äta... Läkaren kom till slut och visade sig tre minuter och försvann lika kvickt igen... Skulle tydligen lägga upp en plan för Miranda, även det tog en ejäkla tid.
De kollade över henne vart de skulle sticka henne. Eftersom hon skulle bli av med cvkn så skulle hon ju behöva ha en annan vanlig infart (pvk) så länge tills nya cvk kan opereras in. Sjuksköterskorna på vårdavdelningen vågade inte sticka Miranda, då hon har snålt med kärl, samt krokiga och tunna. Så vi fick åka upp till operation så de skulle hjälpa oss att sätta nål, minst två skulle hon vara tvungen att få hade läkaren bestämt...
Miranda har blivit stucken X antal gånger, så man börjar bli härdad. Men som exempelvis igår var det så himla jobbigt att se :( de drog och slet i henne åt alla håll... Jag vill bara butta bort dem och fråga vad de håller på med!..
När äntligen nålarna var satta gick vi ner till avdelningen och så tog de bort hennes cvk. Kan säga att jag föredrar slang i halsen istället för en i foten och handen.
När allt det var klart var klockan två på natten. Då sa ena sköterskan att vi byter på henne nu och så kan ni sovs till klockan sex, så gör vi inget mer fram tills dess. Gött tänkte jag!! Härligt att få mer än två timmars sömn på raken.
Den drömmen sprack... Kl 3 kom läkare in och ville kika på henne, kl 4 tog de prover (behövde ej sticka dock tog ur pvk), kl 5 koppla antibiotika samt de fick för sig det var tvunget byta blöja och tömma påse, fick inte vänta till 6... SUCK!
Bitter över allt krångel, bitter över hur dåligt uppstyrt det är här för föräldrar att sova över. Älskade bäste Karlstad 👍
Sovdag, hoppas på bättre dag imorgon!
Ändrade planer!
Miranda | 2013-11-19 | 19:44:13 Kommentera här! » 0 st
Infektionen vägrar ge med sig. Trots tre doser antibiotika per dag så stiger infektionsvärdena... Så nu sitter vi, hela familjen! i bilen på väg till göteborg. Tills infektionen lagt sig ses hon som akutfall. Hon mår ändå bra trots allt, trött o slö bara❤️
Värsta bästa tjejen❤️
17 november
mitt liv . com | 2013-11-17 | 23:46:00 Kommentera här! » 0 st
Idag har det varit internationella prematurdagen.
Precis som det finns - Rosa Bandet, Blå Bandet, Röda klänningen, Mustaschen, Majblomman, Bris osv så finns även ett band för att stötta forskning inom prematur. Bandet ser ut så här
Den lilla foten på Prematurbandet symboliserar de små stegen som för tidigt födda barn tar i livet.
Prematur är ett barn som föds före graviditetsvecka 37.
Barn födda mellan v36 och v33 brukar räknas som för tidigt födda, mellan v32 och v29 som mycket för tidigt födda och före v29 som extremt mycket för tidigt födda.
I Sverige har man räddat barn så tidigt som redan i v22! Från v28 är överlevnadschanserna goda men det krävs intensivvård. Överlevnaden handlar mycket om lungmognaden.
Vid risk för förtidigt födande får mamman kortison som påskyndar lungmognaden hos bebisen. Jag fick det i v25 när jag blev inlagd, så tack vare kortison och de tre veckor som hann passera innan Miranda föddes gjorde att hon endast behövde ha cpap ett dygn :)
(Cpap - hjälpmedel för andning, som skapar tryck i lungorna. Det är ett hjälpmedel men man andas ändå själv.)
Planer framåt
Miranda | 2013-11-16 | 23:06:00 Kommentera här! » 0 st
Jag och Daniel var inte riktigt nöjda med samtalet och planerna i tisdags så Daniel ringde själv ner till Göteborg för att kolla över planen och höra hur de tänker med allt.
Torsdag ringde han, och i fredags ringde de tillbaka.
Så här lyder planen:
Nu kommande torsdag, den 21e november åker vi ner till Göteborg, de tar bort Mirandas cvk, sätter en pvk (vanlig nål), sätter henne på antibiotika/medicin så hon blir helt infektionsfri. När allt bus är borta så opererar de in en ny cvk, låter det gå någon/några dagar så de ser att den funkar bra och som den ska. Sen blir det Karlstad igen.
Sen!
Den 12e december är det dags för att operera tarmen igen!
De vill att det ska ha gått ett tag efter de satt den nya cvkn bara för att hon ska få de bästa förutsättningarna för att det denna gången ska gå bra. Och det förstår vi ju så klart!
Samtidigt som vi bara vill att det ska vara över i typ förrgår (?!) så vill vi inte chansa en gång till ifaaaaall infektionerna spelar roll och kan vara avgörande om det kommer gå bra eller ej.
Hon hade ju infektion sist de skulle operara, var nära att bli inställt i sista stund men de tog ett nytt blodprov då som visade att värdena hade sjunkit så de ansåg att det inte var någon fara. Tror inte det hängde på men man ska aldrig säga aldrig...
Skönt att äntligen se ett slut på det frågar vissa men då säger jag nej, för det är inte slut än. När jag ser att Miranda mår bra och äter bra DÅ är jag nöjd. Tror på det när jag ser det.
Jag ber om ursäkt!
mitt liv . com | 2013-11-16 | 22:20:59 Kommentera här! » 0 st
Jag ber om ursäkt för att texten ibland blir konstig och ojämn, men jag skyller på att jag skriver från iphone och ipad :)
Hoppas det duger ändå :)
Permiss!
mitt liv . com | 2013-11-14 | 16:54:07 Kommentera här! » 0 st
Hej hej säger Miranda! :)
Idag fick vi permission på fyra timmar, helt underbart!
Vi gjorde ingenting! Käkade, tittade på film och tog en tupplur, allihopa i soffan ❤️
Ett myrsteg framåt
Miranda | 2013-11-13 | 20:43:13 Kommentera här! » 0 st
Igår var det samtal mellan Karlstad o Göteborg, eftersom hon fått en andra infektion och att det kommer mycket mer än godkänt i stomiflödet.
Även om det iallafall hände något så var det inte det svaret vi hade hoppats på...
Vi ska få åka ner nästa torsdag, den 21e, men bara för att ta bort cvk (slangen i halsen), få en annan infart under tiden tills infektionen har lagt sig sen operera in en ny cvk. Sen vet vi inget mera... Något nytt operationsdatum fick vi minsann inte! Men vi ska ligga på och tjata!
Är så hiiiimla mycket som talar för att en operation måste bli av snart.
Bland annat:
*Hon slipper alla infarter och där med onödiga infektioner.
*Blir hon av med stomipåsen slipper man fundera i räkna på hur mycket hon bajsar varje dag, hon kan få bajsa bäst hon vill!
*Slipper droppen för att ersätta alla näring -och vätskeförluster.
*Hon får äntligen bli en helt vanlig bebis!
Både vi och sköterskorna tycker, sagt att de ska ringa till Gbg igen och höra vad deras plan är, allt känns väldigt oplanerat och oklart än så länge...
Förstår att det inte är bara att hitta ett datum och förstår att de vill att hon ska vara infektionsfri (tycker ju vi med!), men samtidigt så måste de förstå att åka fram och tillbaka hur mycket som helst inte så kanon det heller.
Jaja vi får se om de ringer imorgon igen, hoppas hoppas :)
Skönt om man kan börja se slutet snart, även om det kommer bli GALET KONSTIGT att få flytta hem! Känns så overkligt! Är som två olika världar som någon gång ska mötas :)
Där har ni bild på hennes cvk också :)
Tålamod tålamod tålamod..!
Miranda | 2013-11-13 | 17:32:27 Kommentera här! » 0 st
Natten till idag var inte roligt, fy fasen vilket test på tålamod och psyket.
Miranda har lite magknip då o då, alla barn har det så det inget konstigt. Men när hon får så ont i magen att hon blir hysterisk, får panik, tårarna rinner och kippar efter andan mellan gråten då är det sjukt tufft! :( helt otröstligt...
Just nu är jag glad om jag lyckas få två timmar sammanhängande sömn emellan alla tider som man ska gå efter, men skulle jag få välja att ha det så för resten av livet och Miranda skulle få må bra och slippa allt så skulle jag inte tveka på att välja det.
Igår så började magen på kvällen och höll på in på natten. När magen väl lugnat sig visade det sig att stomiplattan o påsen hade lossnat också, suck! Precis vad man vill göra på natten när man känner sig som en zombie...
Nog för att jag blivit duktigt och säkrare på allt som har med stomi att göra men det tar ändå tid och är lite pyssligt.
Strax efter 03 la vi oss iallafall i sängen och däckade båda två ❤️
Är man trött så är man :)
Spädbarn
mitt liv . com | 2013-11-12 | 23:09:18 Kommentera här! » 0 st
10 juli
mitt liv . com | 2013-11-11 | 22:16:30 Kommentera här! » 0 st
Igår var det fyra månader sen jag började denna sjukhusresa..!
(och obestämd tid kvar!)
På ett sätt känns det som om det var några dagar sen jag blev inlagd och ibland som om jag inte gjort något annat detta år..!
Vaktkatt
Miranda | 2013-11-11 | 06:45:28 Kommentera här! » 0 st
Miranda godkänd som ny familjemedlem :D
Saknar älskade Molly :(
Hon får vakta över Hampus istället ❤️
Upp o ner
Miranda | 2013-11-11 | 02:15:46 Kommentera här! » 1 st
När vi kom tillbaka till Karlstad drog hon ju på sig en infektion direkt och sen dess har det tagits blodprov med jämna mellanrum för att se så att infektionsvärdena sjunker och antibiotikan fungerar.
De vill att värdet ska vara under 5, och som högst (denna infektion) var värdet upp i 180... I fredags togs nytt prov och då var det nere på 16, jippi tummen upp tänkte vi! :D men så togs det prov idag (söndag) morse och då hade det stigit till 20 (inte farligt mycket, men ändå ett steg åt fel håll) och sen tolv timmar senare har det stigit till 45 :(
Kanske rörigt för er men det är tillbaka/nytt bus i kroppen på henne :(
Helt sjukt att min lilla skruttunge aldrig får vara ifred någon gång från något?! :(
Första farsdag
mitt liv . com | 2013-11-10 | 14:34:45 Kommentera här! » 0 st
Är inte riktigt som man föreställt sig det skulle vara men vi göra det bästa av allt och firar det genom att ta permission och åka hem o mysa som en helt vanlig familj❤️😊
❤️
Nattnöje
Miranda | 2013-11-10 | 03:51:22 Kommentera här! » 0 st
Är att byta stomipåse (ibland även platta) vid dessa tidpunkter, SKITroligt, bokstavligt talat...! :P
Okej att man måste byta påse varje dag, inte behöva, samma sak plattan, fast varannan-var tredje dag...
Inte nog med att man måste väcka Miranda till att börja med när hon sover gott. Hon blir jättesur direkt man bara lägger henne på skötbordet, man inser att påsen läckt, måste bytas. Tar bort gamla påsen och ev plattan, Miranda är fortfarande supersur, man stressar och klipper rätt en ny plattan, lägger innanför byxkanten för värmningen. Ännu surare Miranda nu när man håller i henne för att pricka rätt hålet i plattan där tarmenstumpen ska igenom. Innan det ska man även torka rent runt om och hålla torrt. När plattan äntligen är på plats får man torka lite bajs som kommer rinnande eftersom hon är arg som ett bi och därmed tar i som det kommer bajs. Torka torka, hålla i henne igen, försöka sätta på påsen rätt. Påsen är lätt att få rätt iallafall. Sen så är den proceduren klar och lilla fröken får äntligen äta mat 😊
Superkul att göra dessa tider!
Sen när hennes storlek på påsarna är slut, och de vi beställt inte kommit, så blir man lite mer stressig. Finns bara för stora eller för små...
Dessa är kvar men fröken behöver storleken emellan, och imorgon är det söndag, lycka till! :P
Jo men visst, måste ju få lite spännande utmaningar ibland ;D
Humor
Hahaha | 2013-11-09 | 03:18:21 Kommentera här! » 0 st
Min och Daniels humor ;D
Hoppas ingen från skåne tar illa upp, för det är faktiskt kul :D ❤
TACK mammor!
Miranda | 2013-11-08 | 23:16:43 Kommentera här! » 1 st
Måste bara skriva att jag antagligen är med i bästa mammagruppen ever!
Alla är så overkligt gulliga och omtänksamma, har koll på allt och bryr sig. Får dåligt samvete för jag har inte alls samma koll ... :)
Hur som helst så vill jag även härifrån skicka BAMSEKRAM till er allihopa ❤
...och Miranda skickar dreglig puss 😊
Säger som en av mammorna om bilden, inte säkert hon är sur hon kanske skriker "ooh yeeeah", vem vet ;)
Hoppas Mirandanallen ger bebisMiranda massa extra styrka och kraft och kickar nästa operations ass! 😊
Tusen tack igen mammor, ni är bäst!❤
Det går framåt
Miranda | 2013-11-06 | 22:11:28 Kommentera här! » 0 st
Idag vägde lilla skruttan in sig på 3120g och 50,5m lång :D
Det går saaakta men säkert framåt 👍
42 veckor gammal, eller 3mån2dagar
beror på hur man ser på saken 😄
Vila i frid Molly
mitt liv . com | 2013-11-05 | 04:23:07 Kommentera här! » 0 st
Under de senaste månaderna har Molly förlorat massa vikt, senaste veckan ännu mer samt blivit slöare och orkar inte bry sig. Igår (söndags) fick hon åka till veterinären, övernattning, dropp och prover. För de visste inte riktigt vad det kunde vara... Njurarna mådde inte bra visade det sig! och hon blev mycket sämre den lilla tid hon hann vara hos veterinären..😢😢
Vila i frid älskade Molly ❤
Miranda tre månader ❤️
Miranda | 2013-11-04 | 22:43:28 Kommentera här! » 0 st
Vissa stunder känns det som tiden gått i slow motion och ibland som tiden bara rusat förbi!! :D
En tanke...
...om Miranda blir 3 månader så betyder det att jag har varit på sjukhus 4 månader !!!!!
Tiden går fort när man har kul ...?
Bustjejen
Miranda | 2013-11-03 | 20:48:25 Kommentera här! » 0 st
Snor min säng och är rånöjd 😉
Infektionen går neråt 👍
Miranda | 2013-11-03 | 11:58:43 Kommentera här! » 0 st
Infektionsvärdena går neråt! Hallelujah!
Sakta men säkert åt rätt håll. Hoppas det håller sig stabilt sen så vi kan få permissioner igen och hon får växa till sig ordentligt tills nästa operation :) som för övrigt verkar planeras i december om jag inte nämt det... Inte fått något datum än, läkaren som slängde in det här om dagen när vi pratade, trodde vi hade hört det men icke. Jaja bara det blir av! :)
Hoppas det blir november-december svängen så vi kan få vara i Karlstad iallafall på julafton :)
Hmm...
Hahaha | 2013-11-02 | 02:45:25 Kommentera här! » 0 st
:)
Wihoo! :)
Miranda | 2013-11-01 | 23:02:35 Kommentera här! » 0 st
Idag passerade äntligen vår lilla skruttis 3kg gränsen! Bättre sent än aldrig ;)
Från en liten skrutt till en klimp ❤
